Mathilde, enfant différent
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Pour cette édition 2020, le Trail des Glières a décidé de soutenir Mathilde, jeune fille de Thorens-Glières atteinte de maladie rare, et l’association créée par ses parents « Mathilde, enfant différent »

Voici le message de Mathilde :

 

Je vous raconte mon histoire

Le 28 juin 2005, j’ai décidé de sortir, tout va bien mais au bout de deux jours, mes bras ont commencé à s’agiter, des convulsions. Je suis placée en couveuse et rentre à la maison au bout d’un mois. Maman et papa n’ont pas vu que j’étais en retard par rapport aux autres, je n’ai pu me tenir assise qu’à 17 mois et à cinq ans je ne parle pas, je ne marche pas, ne communique pas et n’est pas propre. >

C’est la faute à pas de chance !!

Je l’ai dit à mes parents, ils me disent que je suis une chipie qui aime les câlins. Enfin un diagnostic est posé, c’est le gène MUNC 18 qui a muté. Mon cerveau est intact, il emmagasine les informations mais ne les retransmets que partiellement à mes muscles.

« Je suis polyhandicapée » Peu de progrès jusqu’à mes dix ans puis, après une méthode thérapeutique en Espagne, un déclic se produit et je me bats pour faire des progrès. Maman et papa m’ont mise en centre deux jours par semaine et une éducatrice spécialisée s’occupe de moi trois jours à la maison pour me faire travailler dur. Les progrès sont là : je marche avec guidance, je mange et bois presque seule et communique un peu avec des pictogrammes. Maman et papa sont fatigués de ces quinze années sans répit mais pour moi des journées comme celle du trail des Glières me font énormément plaisir. Je vois plein de gens qui m’aiment.

Maman et papa ont créé cette association pour me faire connaître, moi et ma maladie rare (une vingtaine de cas en France), et pour pouvoir collecter des fonds pour une deuxième thérapie en Espagne.Voici mon site : Enfant DifférentNoam

 

En attendant de pouvoir vous dire merci en courant et de vive voix, je vous fais de gros bisous et vous dit à bientôt.

 

 

Alors, si comme nous, vous souhaitez aider Mathilde et son association, nous vous proposons de faire un petit geste financier lors de votre inscription.

Merci du fond du cœur.

 

L’équipe organisatrice.