On court pour aider Maé cette année !

Comme chaque année, le Trail des Glières apporte son soutien à une association ou famille locale et pour cette 13ème édition, nous avons choisi de soutenir la famille de Maé.

Le mot de Cécile, la maman de Maé :

"Depuis la petite section, Maé est scolarisé dans les écoles maternelle et élémentaire d'Allonzier La Caille. Il est actuellement en CM2 et s'apprête à faire sa rentrée au collège de Cruseilles en septembre. C'est un élève comme les autres, qui apprend, joue, participe à la vie de l'école, rit, mange à la cantine ... Il aime jouer au foot, au rugby, jouer à la pétanque, faire du vélo et pêcher...Mais il a quelque chose de différent : il est atteint d'une maladie génétique.

Quelle est la maladie de Maé ?

En 2020, après plusieurs mois d'attente, le diagnostic est posé. Maé est atteint de la maladie de Friedreich (ou Ataxie de Friedreich). Il s’agit d’une maladie génétique, évolutive, qui atteint certaines cellules du système nerveux (maladie neuro-dégénérative). Elle se traduit avant tout par des troubles de l'équilibre et de la coordination des mouvements. Maé est volontaire et aimerait tout faire seul cependant il a de plus en plus de mal à être autonome. Pour l'aider, une AESH l'accompagne dans ses apprentissages scolaires.

Quant au domicile, sa famille est là pour assurer le quotidien et lui permettre de profiter de ce qu'il aime faire.
Concernant la recherche, elle avance. Un nouveau médicament est désormais disponible pour les patients atteints d'Ataxie de Friedreich mais pour l'instant, il faut attendre 16 ans pour en bénéficier. En attendant, Maé bénéficie d'un suivi rapproché par des professionnels de santé qui depuis cette année se rendent directement sur place à l'école pour prodiguer leurs soins, ce qui est un gros avantage en termes d'organisation."

Les fonds récoltés lors du trail des Glières aideront la famille de Maé dans l'achat d'un fauteuil roulant adapté pour Maé. Si comme nous, vous souhaitez soutenir Maé, vous aurez la possibilité lors de votre inscription d’effectuer un don.

Merci du fond du cœur.

L’équipe organisatrice.